Amanda Stevens adalah ‘pejuang mutlak’ dalam perang melawan ALS

Amanda Stevens adalah 'pejuang mutlak' dalam perang melawan ALS


Ini adalah seri kedua dari cerita yang mencatat perjalanan Eric dan Amanda Stevens saat Eric melawan ALS.

::

Di dalam rumah sederhana beberapa blok dari pantai di San Pedro, kamar anak hampir selesai.

Tempat tidur bayi putih telah dipasang. Ada meja ganti, meja rias, dan keranjang bayi. Lemari itu penuh dengan barang-barang hadiah untuk bayi perempuan yang akan lahir awal Januari. Kursi goyang sedang dalam perjalanan.

Setiap hari membuat Eric dan Amanda Stevens semakin dekat untuk bertemu dengan putri mereka, tetapi juga mendorong mereka menuju kenyataan pahit.

“Satu tahun lalu, saya tidak tahu bagaimana saya bisa pergi di hari lain,” tulis Amanda musim panas ini di Facebook. “Saya merasa hancur, hancur, tertekan dan kalah. Saya diberi tahu bahwa satu-satunya orang yang seharusnya saya tinggali seumur hidup saya hanya akan hidup beberapa tahun lagi. “

Ini adalah perjuangan sehari-hari sejak 27 Agustus 2019, ketika Eric didiagnosis menderita amyotrophic lateral sclerosis atau yang lebih dikenal dengan penyakit Lou Gehrig. Pasangan yang baru menikah sebulan itu baru saja kembali dari berbulan madu di Montana ke pekerjaan impian mereka. Amanda mengajar kelas dua di Costa Mesa. Eric, yang menjadi kapten tim sepak bola UC Berkeley dan bermain untuk St. Louis Rams, adalah seorang petugas pemadam kebakaran di Departemen Pemadam Kebakaran Los Angeles.

Gejala-gejala yang meresahkan telah mengganggu Eric. Tangan kirinya terasa lemas. Otot kejang. Dia terkadang melontarkan kata-kata. Dia mencurigai ALS. Ketika seorang ahli saraf mengkonfirmasi ketakutannya, Eric hampir pingsan.

“Kami selalu merencanakan masa depan kami untuk punya anak, punya keluarga,” katanya. “Ada saat di sana selama beberapa bulan di mana kami tidak berpikir itu akan terjadi karena diagnosis saya.”

Mengingat saat itu, kata-kata Eric terasa berat dan terputus-putus, pengingat lain akan penyakit yang terus berkembang pesat. Dia masih bisa bernapas dan menelan serta berjalan tanpa bantuan. Tapi mengangkat lengan bisa jadi sulit. Otot-ototnya tampak lebih berkedut.

Amanda sedang cuti dari pekerjaan mengajarnya untuk membantu Eric secara penuh. Dia membuat pasangan tetap fokus pada apa yang bisa mereka kendalikan. Itu berarti Eric, 31, meminum lebih dari 20 suplemen dan vitamin setiap hari. Dia menjalankan diet ketat yang dibangun di sekitar daging, ikan, dan sayuran berdaun hijau. Meminum infus dengan glutathione, Vitamin B12, Vitamin C. Ada peregangan dengan pita resistensi. Mengangkat beban ringan. Terapi fisik. Pijat. Sesi sauna.

Saat mempersiapkan diri menjadi ibu, Amanda juga berjuang untuk tetap bersikap positif. Menyenggol suaminya dari tempat tidur setiap pagi. Mengikat sepatunya. Mengancingkan celana pendeknya. Jepit kukunya. Dan berusaha untuk tidak mengkhawatirkan masa depan.

“Itu adalah orang yang Anda cintai dan Anda akan melakukan semua yang Anda bisa untuk orang itu. Itulah yang saya katakan kepada orang-orang. Anda akan melakukan hal yang persis sama. ”

Amanda Stevens

“Banyak orang akan berkata kepada saya, ‘Bagaimana kabarmu begitu kuat?’” Kata Amanda. “Sepertinya kamu tidak punya pilihan. Itu adalah orang yang Anda cintai dan Anda akan melakukan semua yang Anda bisa untuk orang itu. Itulah yang saya katakan kepada orang-orang. Anda akan melakukan hal yang persis sama. ”

::

Bola, ditendang keras dan dari jarak dekat, menampar wajah Amanda saat Cal bermain melawan Pepperdine di babak pertama turnamen sepak bola wanita NCAA pada November 2012.

Eric memperhatikan saat dia jatuh ke tanah. Mereka sedang dalam tahap awal berpacaran. Dia adalah bek sayap yang memar untuk tim sepak bola Cal yang akan lebih cepat menabrak lawan daripada berlari mengelilingi mereka, tetapi tidak dapat membayangkan pulih dari pukulan seperti itu dengan begitu cepat.

“Dia baru saja muncul kembali dan terus bermain seperti tidak pernah terjadi apa-apa,” kata Eric. “Astaga, itu gadis yang tangguh.”

Amanda membuktikannya setiap hari. Sebagai mahasiswa baru Cal, dia menderita robekan ligamentum kolateral medial dan meniskus di lutut kirinya pada hari ketiga kamp pelatihan. Dia mengenakan seragam ulang musim itu tetapi pulih untuk memainkan 45 pertandingan selama tiga tahun, melayani sebagai kapten tim, kemudian menghabiskan tahun kelima di St. Mary’s College di dekat Moraga, California, sebagai transfer lulusan.

Tidak ada yang memperlambatnya. Dia bermain sebagai bek tengah – posisi yang biasanya dimiliki seseorang yang tinggi dan kuat – meski hanya berdiri 5-2.

“Saya akan mencoba untuk menunjukkan kepada pelatih saya bahwa ukuran saya tidak penting,” kata Amanda.

Dia menggunakan kecepatan, daya saing, dan kekuatan yang melampaui sosoknya yang kurus untuk mengubah praktik rutin menjadi upaya yang ganas dan habis-habisan.

“Dia ulet, penuh semangat, tapi sangat sederhana,” kata Amanda Groves, rekan satu tim Cal dan teman dekat. “Anda melihatnya dan dia sangat manis, baik dan cantik, lalu di lapangan dia benar-benar brengsek.”

Tapi masih ada lagi. Rekan tim mengaguminya.

“Kamu ingin membuatnya bangga,” kata Groves.

::

Hari-hari sekolah itu – kencan pertama mereka di Kebun Binatang San Francisco tidak lama setelah bola ke wajah, pertama kali mengatakan “Aku mencintaimu” saat menghadiri rapat umum truk monster pada 8 Januari 2013, rencana untuk membangun keluarga bersama – sekarang bisa terasa seperti kenangan yang jauh.

Pada hari diagnosisnya, Eric memposting foto pernikahan mereka ke Instagram. Mereka berpegangan tangan dan tersenyum satu sama lain di lapangan hijau di bawah langit tak berawan di San Luis Obispo.

“Seandainya aku bisa kembali ke masa lalu. Aku mencintaimu lebih dari apapun, ”tulis Eric.

Keputusan ahli saraf tampaknya mustahil. ALS menimpa kira-kira dua dari setiap 100.000 orang. Usia rata-rata mereka adalah 55 tahun. Perkiraan harapan hidup adalah dua sampai lima tahun. Tidak ada pengobatan yang disetujui, tidak ada terapi, tidak ada daftar instruksi untuk mengelola penyakit ini. Hanya tiga huruf yang terdengar seperti hukuman mati.

Beberapa minggu setelah janji, mereka melarikan diri ke Mammoth bersama teman-temannya. Mendaki, berjemur, Amanda menyiapkan telur dan bagel untuk sarapan. Segalanya tampak normal.

“Sulit untuk menyadari apa yang terjadi karena mereka melakukannya bersama-sama,” kata Molly Churlonis, salah satu teman.

Eric dan Amanda memutuskan untuk go public untuk mendorong akses yang lebih mudah ke perawatan eksperimental untuk ALS, meskipun itu bertentangan dengan sifat pribadi Eric. Dia pernah memberi tahu Amanda bahwa dia tidak menginginkan pernikahan karena dia tidak ingin menjadi sorotan. Dia terbiasa membantu orang, bukan yang meminta bantuan. Tapi apa lagi yang bisa mereka lakukan?

Amanda mulai merekam pembaruan Instagram tentang kondisi Eric sebagai bagian dari upaya seputar tagar #AxeALS yang tumbuh dari kariernya sebagai pemadam kebakaran. Itu adalah salah satu dari lusinan cara dia didorong ke wilayah baru. Dia memberi tahu Groves bahwa dia bukan seorang influencer, bahwa dia merasa canggung berbicara di depan kamera. Dia tidak ingin berbicara untuk Eric tetapi menyadari jika tidak, ceritanya tidak akan diceritakan.

“Aku tidak akan membiarkan ini menjadi akhir,” kata Amanda. “Saya akan membeli setiap hari sampai kami dapat membantunya dan membuatnya lebih baik. … Kami memiliki kesempatan di sini. Tidak ada yang tak mungkin. Mari lakukan apa saja untuk mengubah ini dan berjuang. “

::

Air mata mengalir deras, diiringi isak tangis yang menyayat hati yang membuat sulit bernapas.

Sudah akhir Januari tahun ini, hampir lima bulan setelah diagnosis. Keesokan harinya, Amanda akan menyampaikan pidato di sebuah pusat seni pertunjukan di Montana, dan dia berlatih di depan setengah lusin orang.

Teman-teman dan keluarganya mengagumi optimismenya, ketenangannya, perhatiannya pada orang lain di tengah krisis yang mengubah hidup. Tapi sekarang emosi tercurah.

Amanda khawatir hal yang sama akan terjadi di atas panggung, bahwa penonton tidak akan dapat memahaminya, bahwa dia tidak akan dapat menceritakan kisah suaminya, bahwa dia tidak akan dapat berbicara untuk keluarga yang diperkirakan. 16.000 orang memerangi ALS di AS

Melihat ke belakang, dia tidak ingat banyak dari pidatonya. Segalanya tampak memudar menjadi hitam.

“Saya ingin Anda membayangkan terjebak dalam tubuh Anda sendiri,” kata Amanda kepada hadirin dengan suara tenang dan tenang, terdengar seolah-olah telah menyampaikan ceramah puluhan kali. “Bayangkan Anda memiliki sesuatu yang sederhana seperti gatal di kepala atau kaki Anda, tetapi lengan dan tangan Anda tidak akan bergerak untuk menggaruknya dan mulut Anda, ia tidak akan berbicara untuk meminta mereka menggaruknya untuk Anda. Jadi Anda duduk di sana dan Anda berharap gatal akan hilang.

“Saya ingin Anda membayangkan bangun di pagi hari dan tidak bisa bangun dari tempat tidur, menyikat gigi sendiri, menyisir rambut sendiri, memakai pakaian sendiri, pergi ke kamar mandi sendiri, memberi makan atau mandi sendiri. Tubuhmu benar-benar mati. “

Eric, yang penyakitnya belum berkembang ke tahap yang suram itu, gemetar saat dia melihat.

“Setiap hari Eric bangun dan tangan kirinya menjadi sedikit lebih lemah,” lanjut Amanda. Kedutannya semakin parah dan menyebar ke bagian lain dari tubuhnya seperti kaki, punggung, leher. Kakinya lebih sering keluar. Dan pidatonya, itu menghina sedikit lagi. Setiap hari tanpa pengobatan adalah hari yang hilang. “

Suaranya serak.

Kata-katanya terus terang, jengkel, memohon saat dia membahas proses berlarut-larut untuk menguji obat untuk melawan penyakit yang pertama kali diidentifikasi pada tahun 1869.

“Pada titik manakah metode ilmiah melampaui kasih sayang, kesopanan, dan akal sehat manusia?” Kata Amanda. “Sementara kami menunggu data, anak-anak sekarat. Saudara dan saudari sekarat. Ayah dan ibu sekarat. Sepupu, bibi, paman, kakek nenek sedang sekarat. Suamiku sedang sekarat. “

Dia menyimpulkan: “Kami tidak akan mundur dan kami tidak akan lari. Kami berjuang untuk keinginan untuk hidup dengan harapan bahwa pertarungan akan mengubah arah hidup kami. “

Dengan itu, video memperlihatkan Eric melangkah mendekati Amanda di atas panggung. Dia sepertinya menghilang ke pelukannya.

“Melambai saja,” katanya pelan padanya saat mereka berbalik untuk pergi. Dan dia melakukannya.

“Semua yang saya pikir saya tahu tentang dia, ketika kami dihadapkan pada kesulitan, itu terbukti benar. Dia benar-benar seorang pejuang. “

Eric Stevens

::

Pada suatu pagi di awal Mei, Eric bersantai di kursi goyang di teras rumah orang tua Amanda di luar San Diego. Itu menghadap ke halaman berumput tempat anjing pasangan itu, Duke, bermain-main dan empat ayam berkeliaran.

Amanda memberikan senyum yang tidak biasa dan bagi Eric tampak bersemangat dan sedikit gugup.

“Apa yang salah?” dia ingat bertanya.

Dia mengeluarkan tes kehamilan digital dari saku dan menunjukkannya. “Hamil,” bunyinya.

Mereka telah berdiskusi hari ini. Berharap untuk itu. Delapan setengah bulan melawan ALS tampaknya mendorongnya di luar jangkauan.

Air mata, bahagia sekali, mengalir di wajah mereka berdua.

“Itu adalah berkat yang mereka butuhkan,” kata teman mereka, Churlonis. “Itu membuat kami semua merasa berharap lagi.”

Pasangan itu mengejutkan anggota keluarga dan teman-temannya dengan berita tersebut. Kakak Amanda, Emma, ​​mendapat satu anak dengan tulisan “Halo, Bibi” di depannya.

Groves mendapat kejutan serupa melalui pos bersama dengan salinan gambar ultrasound.

Eric dan Amanda berseri-seri saat berpose untuk foto kehamilan sambil menggendong oneie: “Baby Stevens Januari 2021.” Itu akan terjadi sekitar 16 bulan setelah mereka diberi tahu Eric memiliki dua hingga lima tahun lagi.

Foto-fotonya terlihat seperti pasangan yang seharusnya berada di puncak kehidupan. Gelang hitam #AxeALS di pergelangan tangan kiri Amanda adalah pengingat sisi lain dari rasa pusing mereka sebelum menjadi orang tua. Foto-foto tersebut tidak menunjukkan penyakit semakin menyebar setiap hari, dengan kecepatan yang semakin meningkat.

Sementara Amanda melacak pertumbuhan putri mereka dengan aplikasi yang membandingkan ukurannya dengan buah atau sayuran setiap minggu – minggu ke 32 adalah labu – Eric semakin gemetar. Keterampilan motorik halusnya menurun. Tangan kanannya lebih lemah. Kelemahan itu menyebar melalui lengan dan kakinya.

Pasangan itu terus mendorong undang-undang federal untuk menghilangkan hambatan antara pasien ALS dan perawatan eksperimental. Bulan lalu, kelompok bipartisan senator dan perwakilan AS memperkenalkan versi revisi “Mempercepat Akses ke Terapi Kritis untuk ALS Act” di kedua majelis. Undang-undang tersebut akan memicu program hibah untuk mendanai akses ke perawatan investigasi bagi pasien yang tidak terdaftar dalam uji klinis.

“Sungguh luar biasa betapa optimisnya dia,” kata Groves. “Tidak peduli berapa banyak rintangan yang mereka hadapi, dia terus berjuang.”

Amanda mengelola kehamilannya dan merawat Eric sambil berubah menjadi seorang advokat yang membahas nuansa proses uji coba obat secara otoritatif saat dia membacakan detail gejala bulan demi bulan suaminya.

Eric dan Amanda Stevens dengan anjing mereka, Duke.

(Robert Gauthier / Los Angeles Times)

“Semua yang saya pikir saya tahu tentang dia, ketika kita dihadapkan pada kesulitan, itu terbukti benar,” kata Eric. “Dia benar-benar pejuang.”

Dia sangat menantikan untuk melihat istrinya menjadi seorang ibu.

Eric dan Amanda telah menetapkan nama untuk putri mereka, meskipun mereka menyimpannya untuk diri mereka sendiri.

Mereka berharap Eric bisa menggendongnya. Dorong dia di sekitar blok dengan kereta dorong. Habiskan saat-saat sederhana bersamanya saat waktu berlalu.


Silahkan kunjungi juga, Halaman situs resmi : HK Prize

About US | Email Us | Privacy Policy | Terms and Conditions | Disclaimer